геном
                Кредит: CC0 Public Domain

По мере продолжения дебатов о конфиденциальности и доступе к личной истории болезни новое исследование дает представление о значении, которое люди придают клиническому геномному тестированию, и факторах, влияющих на его внедрение.
                                                                                       

Риск раскрытия результатов компаниям по страхованию жизни и стоимость геномного тестирования были двумя самыми большими негативными факторами, влияющими на принятие решений. В некоторых категориях люди были готовы платить в среднем 690 австралийских долларов, чтобы избежать раскрытия их результатов страховщикам.

Результаты исследования опубликованы в последнем издании международного журнала Genetics in Medicine, официального журнала Американского колледжа медицинской генетики и геномики (ACMMG). В документе утверждается, что степень, в которой люди хотят заняться секвенированием генома, зависит от того, какое значение они придают этой информации в данном клиническом контексте.

Например, они с большей вероятностью продолжат тестирование, когда:

  • Им грозит генетическое заболевание
  • Генетическое заболевание тяжелое
  • Существуют варианты лечения для облегчения симптомов
  • Информация могут улучшить свое медицинское обслуживание или
  • они могут получить вторичные результаты, такие как изучение будущего риска других излечимых генетических заболеваний

«Это первая попытка измерить ценность, которую общество уделяет геномному тестированию как у детей, так и у взрослых», — говорит ведущий автор доктор Ильяс Горанитис.

«Мы определили существенную личную полезность в геномном секвенировании. В настоящее время большинство аспектов этой личной полезности не учитываются при принятии решений в области здравоохранения, особенно когда речь идет о государственных компенсациях за геномные тесты.

«Мы надеемся, что это исследование поможет принять эти решения, расширив наше понимание и оценку преимуществ геномного тестирования, предоставив более подходящую систему оценки для информирования о приоритетах здравоохранения».

Исследование показало, что в зависимости от клинического контекста ценность, которую индивиды придают геномному тестированию, колеблется от 5470 до 15 250 австралийских долларов для условий, влияющих на детей.

Полный текст статьи «Личная полезность и использование последовательности геномики в педиатрических и взрослых условиях: выявление социальных предпочтений с помощью трех экспериментов с дискретным выбором» опубликован в Генетика в медицине ./p>




Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *