Мнение: снижение барьеров для доступа к данным для исследований в общественных интересах - уроки из COVID-19 Эдвард Дженнер из Pexels by CC 2.0″ width=»768″ width=»768″ height=»480″/>
Кредит: Эдвард Дженнер из Pexels CC CC 2.0

В совместном письме научный сотрудник Франческа Кавалларо, доцент Кэти Харрон (оба из Института здоровья детей UCL GOS) и их коллеги объясняют, как пандемия COVID-19 вызвала срочную необходимость улучшить доступ к данным.

Вспышка COVID-19 вызвала повышение осведомленности о важности своевременных общесистемных данных для изучения тенденций и моделирования различных сценариев для информирования о мерах политики. Масштаб и скорость доступа к данным и их использования были беспрецедентными в истории общественного здравоохранения. Препринтные статьи обменивались результатами до того, как рецензирование распространилось (что сказывается на качестве исследований), и было начато более 500 клинических испытаний вакцин и лечения в рекордно короткие сроки. Вся экономия производства знаний, связанная с COVID-19, была ускорена при том понимании, что, если мы будем ждать точной информации, прежде чем действовать, мы опоздаем. COVID-19 дает ценные уроки по улучшению доступа к данным и важности использования данных для эффективного и действенного реагирования службы.

Эта ситуация резко контрастирует с обременительными процессами, с которыми обычно сталкиваются исследователи, использующие административные (или регулярно собираемые) данные о состоянии здоровья для информирования разработчиков политики по другим темам, возникающие в результате систем, которые специально не предназначены для исследований и обобщаются четырьмя основными препятствиями.

Во-первых, стоимость использования административных данных непомерно высока. Например, некоммерческая лицензия на данные врачей общей практики через канал данных клинической практики стоит 75 000 фунтов стерлингов и примерно вдвое превышает связанные социально-экономические данные и данные больниц. Во-вторых, существуют длительные процессы одобрения (до одного года) даже для неопознанных данных, представляющих небольшой риск для конфиденциальности: исследователи должны демонстрировать научное качество и общественную выгоду в приложениях для поставщиков данных и органов управления, даже когда эти важные аспекты имеют уже были оценены экспертами и спонсорами. Хотя надлежащее управление важно для защиты конфиденциальности и сохранения доверия общественности, процессы утверждения не оптимизированы, а сроки не отражают ожидания общественности. Доступ к данным по всей Великобритании особенно проблематичен из-за разных процессов утверждения в разных странах. В-третьих, стандартные наборы данных завершаются через несколько месяцев после указанного периода, а неэффективность предоставления данных исследователям означает, что их получение может занять много месяцев. Эти задержки препятствуют быстрому получению результатов для своевременного информирования политики. Наконец, доступ к данным неэффективен: большинство провайдеров данных требуют размещения данных в определенных безопасных условиях, что часто связано с выездами за пределы обычных исследовательских сред, с ограниченными вычислительными возможностями, ограниченными часами и программным обеспечением. Все эти препятствия становятся экспоненциально более значительными для межсекторальной связи наборов административных данных, для которых четкие правовые пути доступа могут не существовать.

До появления COVID-19 эти проблемы приводили к существенным задержкам в анализе и представлении результатов исследований в интересах общества — задержкам, которые усугублялись с начала пандемии из-за отклонения ресурсов от не связанных с COVID области. Важное исследование просто не проводится, когда доступ запрещен или когда сроки ставят под угрозу грантовое финансирование. Значительные альтернативные издержки связаны с неиспользованием данных о состоянии здоровья и задержкой оценок государственных программ, что приводит к отсутствию доказательств для информирования о более эффективных и справедливых услугах и спасения жизней (а также денег).

COVID-19 высветил фундаментальные ограничения существующих систем и вызвал инновации для поддержки доступа к данным. Например, Государственный секретарь по вопросам здравоохранения и социального обеспечения отменил необходимость одобрения в соответствии с правилом 3 (4) Положения о контроле за медицинским обслуживанием пациентов 2002 года для конкретных исследовательских проектов, связанных с COVID-19, в качестве общественной выгоды от это исследование ясно. Управление национальной статистики предоставило временный удаленный доступ к данным во время блокировки COVID-19, что обеспечивает дополнительную гибкость в рамках нормативных актов, хотя и с материально-техническими проблемами. Существующие научные исследования, такие как британский биобанк, получили новый доступ к источникам данных. Тем не менее, эти изменения слишком мало и слишком поздно. Когда мы достигнем «нового нормального уровня», мы не должны возвращаться к обычному бизнесу, а вместо этого принять во внимание уроки, извлеченные во время пандемии, и сбалансировать общественные преимущества более широкого использования данных с многочисленными существующими барьерами. Мы рекомендуем следующие меры:

Снижение затрат на административный доступ к данным для исследователей за счет основного государственного финансирования обработки, связывания и обработки данных (избегая моделей возмещения затрат). Это позволило бы большему количеству исследователей решать вопросы в общественных интересах. Это уже возможно в некоторых секторах, о чем свидетельствует Департамент образования Англии и Уэльса, а также в Швеции, где две трети расходов на систему данных MONA финансируются централизованно.

Упростите процессы утверждения для доступа к идентифицированным данным с помощью стандартизированного руководства по необходимым утверждениям, пропорционального риску идентификации. Процессы утверждения должны быть упорядочены по всем организациям, в том числе для демонстрации общественной пользы.

Уменьшите задержки выпуска данных за счет увеличения емкости и более специализированных поставщиков данных. Должны быть созданы независимые, аккредитованные поставщики данных, обладающие экспертными возможностями обработки и распространения, знанием того, как данные используются в исследованиях, и пониманием того, как лучше всего подготовить и доставить наборы данных для исследователей (эмулируя успешный банк данных Secure Anonymousized Information Linkage (SAIL) в Уэльс). Инновации, позволившие более своевременно публиковать данные во время COVID-19, такие как совместные OpenSAFELY или более частые выпуски данных врачей общей практики и больниц, должны продолжаться и предоставляться исследователям, чтобы обеспечить своевременное исследование по многим темам. Своевременный выпуск данных не должен ставить под угрозу качество, и организации, предоставляющие данные, должны придерживаться прозрачного и эффективного времени отклика.

Обеспечьте более эффективное использование данных через удаленные системы, которые соответствуют требованиям защиты данных. Электронная инфраструктура должна быть улучшена для быстрого извлечения и анализа данных.

Кроме того, следует улучшить сбор данных для коммунальных служб и социальных служб, а также когорт по домохозяйствам. Это облегчило бы отслеживание схем передачи во время COVID-19 и одинаково важно для ряда других тем общественного здравоохранения.

Опираясь на все вышесказанное, общественное доверие и понимание крайне важны, если исследователи будут продолжать использовать административные данные, и мы должны использовать рост понимания ценности данных для принятия решений, вытекающих из COVID-19. Вовлечение и вовлечение общественности должно быть включено «по замыслу и по умолчанию» в системы доступа к данным, посредством отдельных исследовательских проектов и громких национальных кампаний по вовлечению.

COVID-19 продемонстрировал ценность своевременного обмена данными, одновременно выделив недостатки в системах доступа к данным в Великобритании, которые мешают гибким и оперативным исследованиям. Хотя эти проблемы были доведены до сведения правительства ранее, только в COVID-19 потенциальное воздействие было реализовано и предприняты действия. Тем не менее, последствия не менее важны для других тем общественного здравоохранения. Потенциальные риски, связанные с использованием административных данных, всегда должны быть тщательно рассмотрены, но COVID-19 показал, что увеличение емкости и политической воли может успешно упростить процессы утверждения, сократить задержки и обеспечить более эффективный доступ к данным при соблюдении принципов защиты данных. Основываясь на существенном интересе к данным здравоохранения — и понимании его сложности — в результате пандемии, мы настоятельно призываем правительство и поставщиков данных извлечь уроки из COVID-19 и работать с исследовательским сообществом для создания систем доступа к данным, которые своевременный, устойчивый и реагирующий на изменение местного, национального и международного контекста. Поставщики данных должны выполнять свои социальные лицензии с общественностью, чтобы использовать административные данные от общественности, чтобы принести пользу обществу. COVID-19 показывает, что это можно сделать — это нужно продолжать.

Эта статья была впервые опубликована в виде открытого письма, направленного Комиссару по информации Великобритании, главным медицинским работникам Великобритании и поставщикам данных Великобритании, и подписано 374 подписавшими.

Эта статья была опубликована в BMJ 6 июля ./p>




Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *